A ordem de pagamento, no valor de R$ 17.203.200,00, foi anunciada pelo deputado federal Odair Cunha na quarta-feira (17).
A luta para salvar o menino Enrico, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, caminha para um final feliz: o Ministério da Saúde vai custear integralmente o medicamento Elevidys, que pode salvar a vida do garoto varginhense de cinco anos. A ordem de pagamento, no valor de R$ 17.203.200,00, foi anunciada pelo deputado federal Odair Cunha durante reunião com o secretário-executivo do Ministério da Saúde, Swedenberger Barbosa, na quarta-feira (17).
“Temos acompanhado a luta e a campanha idealizada pela família do Enrico desde o começo, atuando com o deputado estadual Professor Cleiton junto aos órgãos competentes para viabilizar a medicação. E foi com muita alegria que recebemos a notícia da ordem de pagamento garantindo os recursos para a compra do Elevidys”, comentou Odair. “Essa é uma vitória de toda a família, do Enrico e daqueles que têm colaborado com a campanha, doando, ajudando a divulgar e buscando soluções. Uma vitória da vida. É também um símbolo de esperança para aqueles que sofrem de Duchenne”, completou.
O deputado estadual Professor Cleiton também comentou: “Uma conquista muito importante. O deputado Odair Cunha foi fundamental nesta luta. Por diversas vezes, estive em Brasília, até mesmo em reunião com a Anvisa, para tratarmos do caso juntos. Uma vitória histórica, mas que não pode parar por aqui. Esperamos que, daqui pra frente, o tratamento seja mais democratizado a todos que sofrem com a Duchenne e demais doenças raras”.
O medicamento Elevidys só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que que retira o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, produzindo a distrofina – proteína que o corpo do Enrico não produz, causando a doença. A campanha de arrecadação da família contou com apoio de milhares de pessoas, incluindo artistas, famosos e celebridades.
(fonte e fotos: ASCOM)
